Decíamos ayer…

Yo, como alcalde que soy, os debo una explicación. Seguramente a muchos suene esta frase de la mítica “Bienvenido, Mr. Marshall”. Yo no soy alcalde (bueno, sí, de mi blog), pero debo una explicación y explicaré por qué ha pasado tanto tiempo desde la última entrada de este blog, y el giro que le quiero dar. De paso, se entenderá el por qué del post en Facebook en el que hablaba de la gran noticia que me dieron el pasado martes.

La razón por la que he parado es por nuestro hijo pequeño. Desde las primeras semanas notamos que algunas cosas no cuadraban. Amén de algunos virus intestinales que nos dejaron preocupados en un niño ya de por sí pequeño, nos dimos cuenta de que tenía dificultad para girar el cuello hacia el lado derecho. Una visita al gastroenterólogo (por lo de los virus) nos puso sobre la pista, por lo que empezamos el proceso médico hasta descubrir que tenía un acortamiento del esternocleidomastoideo. Palabra que todos nos aprendimos en la asignatura de ciencias naturales en la EGB y que ahora volvía a formar parte de mi vocabulario.

A mediados de marzo comenzamos con la rehabilitación en el Hospital Morales Meseguer donde empezaron a tratarle. Por cierto, gran persona y gran profesional quien se hace cargo de él. Entre tanto, descubrimos que le costaba mucho hacer las cosas que hacen los niños de su edad, y que lo hacía con poca calidad. La fisioterapeuta también lo notó y, comentándolo con otra pediatra amiga suya, ésta le comentó que a niños como el nuestro (pequeño y que le costaba hacer las cosas), por sistema, los mandaba a Atención Temprana. Una consulta con la pediatra de cabecera sirvió para iniciar ese otro proceso.

Proceso culminó a mediados de abril, cuando tuvimos cita para la revisión. Nos advirtieron que fuéramos preparados, que allí son muy secos diciendo las cosas. Viéndolo día a día, nosotros sospechábamos que algo podía tener, pero tampoco le dábamos demasiada importancia. “Ya irá haciendo cosas”, decíamos. Ese día nos llevamos un gran palo.

La cita duró casi dos horas. Primero entrevista con los padres, y luego pruebas al niño para ir analizando cómo estaba. Y la conclusión es que con cinco meses hacía cosas de un niño de dos. Tenía un retroceso en el desarrollo motor, igual que en el desarrollo cognitivo. Hipotonía general. O sea, poco tono muscular. Te lo pintan mal. Van haciendo fotos del niño en diferentes posturas y luego te muestran a qué tiempo corresponde (por ejemplo, boca abajo, codos por detrás del hombro con el brazo encogido, una postura que él seguía haciendo a pesar de que a los dos meses ya debe haber dejado de hacer). Como esas, varias pruebas gráficas en las que lo único que se te ocurre es quedarte tocado y hundido. ¿Qué tiene mi hijo? ¿Por qué le pasa esto? ¿Tiene solución? ¿Es grave? ¿Es una enfermedad? ¿Va a ser normal algún día? ¿Por qué a mí?

Con un nudo en la garganta atendimos las explicaciones y las indicaciones que nos dieron. Nos recomendaron que fuéramos a Astrapace, el centro de atención a niños con parálisis cerebral. Ahí te quedas helado definitivamente, aunque recuperas el pulso cuando te aseguran que también tratan a niños que no la tienen, pero sí que necesitan estimulación y fisioterapia, que es lo que requiere él.

Huelga decir que Astrapace es un centro privado, y que en Murcia ciudad no hay ningún centro público para atender a este tipo de niños. Si quieres tratarlo, paga. Puede que en breve haya convenios con la Administración, pero de momento has de amoquinar.

La primera visita en Astrapace sirvió para que le hicieran pruebas similares a las de Atención Temprana para evaluarlo, y las conclusiones fueron similares. Tenía muy poco tono muscular, y se decidió que en pocos días iniciara la estimulación, pasando a la fisioterapia cuando acabara las sesiones en el Morales Meseguer. Allí sigue yendo y gracias a Dios, mejorando por semanas. No por días, porque no siempre, pero después de hacerle 100 veces el mismo ejercicio con ayuda acaba haciéndolo él solo. Y eso es un avance. No importa cuándo debería haberlo hecho (frases del tipo “esto lo debería hacer con X meses” ya no tienen valor para mí), sino que es un avance que lo haga.

A todas estas, estábamos pendientes de una cita con el neuropediatra en La Arrixaca a fin de tener un informe médico que dijera qué tenía o qué podía tener nuestro hijo. Todos los informes, tanto de Atención Temprana como de Astrapace, decían que tenía hipotonía y retraso en el desarrollo. Coincidían en líneas generales, pero faltaba saber por qué: si era una enfermedad o un problema cerebral, o era simplemente un desarrollo más lento que se podría solucionar con tiempo y con la terapia. La cita fue el martes.

Durante todo este tiempo, en mi cabeza y en la de Cristina ha corrido el pensamiento de que podía tener algo. Es una sensación imposible de explicar en un blog y casi en persona. Eres su padre. Es algo que sientes. Que sabes que puede pasar. Que toda tu vida se te puede desmoronar si sales de esa consulta sabiendo que tu hijo tiene “algo”. Lo hemos pasado mal. Hemos dormido poco. Hemos hecho piruetas para estar pendientes de él, hacerle ejercicios en casa, y no descuidar a los dos hermanos mayores. Ha sido duro. A veces ha sido insoportable aguantar mi tensión y mis nervios. Lo siento. Nunca se está preparado para según qué cosas.

El caso es que llegó el día D. Allí acudimos para después de más de hora y media irnos con la maravillosa noticia de que Álvaro no tiene nada que haga pensar en una lesión cerebral, y que simplemente evoluciona más lentamente. Sensación de alivio y otro nudo en la garganta, pero por un motivo distinto.

Ahora queda un largo camino. Va a ser pesado. Vamos a tener que estar preparados para parones. Vamos a tener que ir con él de un lado para otro los cinco días de la semana. Primavera, verano, otoño e invierno. Terapia en casa y en los centros especializados. Ya lo sé. Pero también tengo la seguridad de que todo va a salir bien. Sé que Álvaro tardará más o menos en hacer las cosas, pero las hará.

Y quiero ir contando todo esto (o lo que se pueda) en este blog. Lo empecé para contar mis vivencias como padre de tres hijos estupendos, que lo son. Supongo que con todo lo que he vivido es comprensible que haya tenido pocas ganas de blog. Pero quiero seguir con esto. Quiero usarlo de terapia. Para mí, porque de terapias para padres con hijos que tienen dificultades también podemos hablar. Y quiero, ojalá lo digo, que si algún día alguien pasa por algo parecido, sepa que hay salida. Que va a costar, pero que la hay.

Pido perdón por la parrafada pero, insisto, esto me sirve de terapia a mí también y es gratis 😉 Y quiero agradecer a las personas que me han animado a escribir este post, a retomar el blog, y a contar mis vivencias. Sobre todo a María, madre bloguera, a la que mando un enorme abrazo y todo mi ánimo en estos días.

Volveré pronto. Lo prometo.