Decíamos ayer…

Yo, como alcalde que soy, os debo una explicación. Seguramente a muchos suene esta frase de la mítica “Bienvenido, Mr. Marshall”. Yo no soy alcalde (bueno, sí, de mi blog), pero debo una explicación y explicaré por qué ha pasado tanto tiempo desde la última entrada de este blog, y el giro que le quiero dar. De paso, se entenderá el por qué del post en Facebook en el que hablaba de la gran noticia que me dieron el pasado martes.

La razón por la que he parado es por nuestro hijo pequeño. Desde las primeras semanas notamos que algunas cosas no cuadraban. Amén de algunos virus intestinales que nos dejaron preocupados en un niño ya de por sí pequeño, nos dimos cuenta de que tenía dificultad para girar el cuello hacia el lado derecho. Una visita al gastroenterólogo (por lo de los virus) nos puso sobre la pista, por lo que empezamos el proceso médico hasta descubrir que tenía un acortamiento del esternocleidomastoideo. Palabra que todos nos aprendimos en la asignatura de ciencias naturales en la EGB y que ahora volvía a formar parte de mi vocabulario.

A mediados de marzo comenzamos con la rehabilitación en el Hospital Morales Meseguer donde empezaron a tratarle. Por cierto, gran persona y gran profesional quien se hace cargo de él. Entre tanto, descubrimos que le costaba mucho hacer las cosas que hacen los niños de su edad, y que lo hacía con poca calidad. La fisioterapeuta también lo notó y, comentándolo con otra pediatra amiga suya, ésta le comentó que a niños como el nuestro (pequeño y que le costaba hacer las cosas), por sistema, los mandaba a Atención Temprana. Una consulta con la pediatra de cabecera sirvió para iniciar ese otro proceso.

Proceso culminó a mediados de abril, cuando tuvimos cita para la revisión. Nos advirtieron que fuéramos preparados, que allí son muy secos diciendo las cosas. Viéndolo día a día, nosotros sospechábamos que algo podía tener, pero tampoco le dábamos demasiada importancia. “Ya irá haciendo cosas”, decíamos. Ese día nos llevamos un gran palo.

La cita duró casi dos horas. Primero entrevista con los padres, y luego pruebas al niño para ir analizando cómo estaba. Y la conclusión es que con cinco meses hacía cosas de un niño de dos. Tenía un retroceso en el desarrollo motor, igual que en el desarrollo cognitivo. Hipotonía general. O sea, poco tono muscular. Te lo pintan mal. Van haciendo fotos del niño en diferentes posturas y luego te muestran a qué tiempo corresponde (por ejemplo, boca abajo, codos por detrás del hombro con el brazo encogido, una postura que él seguía haciendo a pesar de que a los dos meses ya debe haber dejado de hacer). Como esas, varias pruebas gráficas en las que lo único que se te ocurre es quedarte tocado y hundido. ¿Qué tiene mi hijo? ¿Por qué le pasa esto? ¿Tiene solución? ¿Es grave? ¿Es una enfermedad? ¿Va a ser normal algún día? ¿Por qué a mí?

Con un nudo en la garganta atendimos las explicaciones y las indicaciones que nos dieron. Nos recomendaron que fuéramos a Astrapace, el centro de atención a niños con parálisis cerebral. Ahí te quedas helado definitivamente, aunque recuperas el pulso cuando te aseguran que también tratan a niños que no la tienen, pero sí que necesitan estimulación y fisioterapia, que es lo que requiere él.

Huelga decir que Astrapace es un centro privado, y que en Murcia ciudad no hay ningún centro público para atender a este tipo de niños. Si quieres tratarlo, paga. Puede que en breve haya convenios con la Administración, pero de momento has de amoquinar.

La primera visita en Astrapace sirvió para que le hicieran pruebas similares a las de Atención Temprana para evaluarlo, y las conclusiones fueron similares. Tenía muy poco tono muscular, y se decidió que en pocos días iniciara la estimulación, pasando a la fisioterapia cuando acabara las sesiones en el Morales Meseguer. Allí sigue yendo y gracias a Dios, mejorando por semanas. No por días, porque no siempre, pero después de hacerle 100 veces el mismo ejercicio con ayuda acaba haciéndolo él solo. Y eso es un avance. No importa cuándo debería haberlo hecho (frases del tipo “esto lo debería hacer con X meses” ya no tienen valor para mí), sino que es un avance que lo haga.

A todas estas, estábamos pendientes de una cita con el neuropediatra en La Arrixaca a fin de tener un informe médico que dijera qué tenía o qué podía tener nuestro hijo. Todos los informes, tanto de Atención Temprana como de Astrapace, decían que tenía hipotonía y retraso en el desarrollo. Coincidían en líneas generales, pero faltaba saber por qué: si era una enfermedad o un problema cerebral, o era simplemente un desarrollo más lento que se podría solucionar con tiempo y con la terapia. La cita fue el martes.

Durante todo este tiempo, en mi cabeza y en la de Cristina ha corrido el pensamiento de que podía tener algo. Es una sensación imposible de explicar en un blog y casi en persona. Eres su padre. Es algo que sientes. Que sabes que puede pasar. Que toda tu vida se te puede desmoronar si sales de esa consulta sabiendo que tu hijo tiene “algo”. Lo hemos pasado mal. Hemos dormido poco. Hemos hecho piruetas para estar pendientes de él, hacerle ejercicios en casa, y no descuidar a los dos hermanos mayores. Ha sido duro. A veces ha sido insoportable aguantar mi tensión y mis nervios. Lo siento. Nunca se está preparado para según qué cosas.

El caso es que llegó el día D. Allí acudimos para después de más de hora y media irnos con la maravillosa noticia de que Álvaro no tiene nada que haga pensar en una lesión cerebral, y que simplemente evoluciona más lentamente. Sensación de alivio y otro nudo en la garganta, pero por un motivo distinto.

Ahora queda un largo camino. Va a ser pesado. Vamos a tener que estar preparados para parones. Vamos a tener que ir con él de un lado para otro los cinco días de la semana. Primavera, verano, otoño e invierno. Terapia en casa y en los centros especializados. Ya lo sé. Pero también tengo la seguridad de que todo va a salir bien. Sé que Álvaro tardará más o menos en hacer las cosas, pero las hará.

Y quiero ir contando todo esto (o lo que se pueda) en este blog. Lo empecé para contar mis vivencias como padre de tres hijos estupendos, que lo son. Supongo que con todo lo que he vivido es comprensible que haya tenido pocas ganas de blog. Pero quiero seguir con esto. Quiero usarlo de terapia. Para mí, porque de terapias para padres con hijos que tienen dificultades también podemos hablar. Y quiero, ojalá lo digo, que si algún día alguien pasa por algo parecido, sepa que hay salida. Que va a costar, pero que la hay.

Pido perdón por la parrafada pero, insisto, esto me sirve de terapia a mí también y es gratis 😉 Y quiero agradecer a las personas que me han animado a escribir este post, a retomar el blog, y a contar mis vivencias. Sobre todo a María, madre bloguera, a la que mando un enorme abrazo y todo mi ánimo en estos días.

Volveré pronto. Lo prometo.

10 días después…

Domingo, 16:30 horas. Todos duermen. Álvaro acaba de comer. Hay calma. Es la hora de ponerse a recordar y a contaros parte de lo que ha pasado desde la tarde del jueves 20 de noviembre. Los que me leísteis la semana pasada, ya dije que me olía que pronto habría novedades. Tardaron 24 horas en llegar. Fue tras ir al médico cuando se decidió que era el momento. Ya lo sospechábamos. Por eso, o por intuición, cogimos la maleta del hospital al salir de casa. Por lo menos, pensábamos, ya está en el coche para cuando haga falta. Aunque intuíamos que habíamos acertado. Y así fue.

Después de los nervios de cuando ves que ya va en serio, con ingreso de por medio, y después de recoger a Adolfo del colegio a toda leche (un poco absurdo pensar que Álvaro iba a llegar a las 5 de la tarde mientras yo estaba de camino al colegio, pero eso es lo que se piensa cuando uno está en esa situación), llegó esa tensa espera de quien espera que llegue ya su hijo. Casi 5 horas. Son pocas, al parecer, si lo comparamos con otros casos, pero a mí se me hicieron eternas. Nervios, tensión, esperando y confiando en que todo saliera bien.

Por fin, a las 23:27 del 20N (connotaciones al margen, ya es casualidad) venía al mundo el pequeño Álvaro. Pequeño, porque pesó poco. He de reconocer que cuando lo cogí en brazos noté el poco peso físico pero también el gran peso y la responsabilidad de sacar adelante a mis tres hijos. Eso no se puede explicar. Se siente y ya está.

Luego vino el susto, cuando nos dijeron que tenía algún problema para respirar por inmadurez de los pulmones. Nada grave (como así ha sido), aunque el mundo se te viene un poco abajo cuando te dicen que va a estar unas horas en la incubadora, y las horas se convierten en unos días y te hablan de una semana, y se apodera de ti la incertidumbre.

Pasaron las horas y los primeros días y nos aferramos a que poco a poco iba mejorando y empezando a comer. Muy poco a poco. Con eso nos quedamos. Y, sobre todo, con que no había ninguna otra complicación. Finalmente, por avatares del destino que no vienen al caso, el lunes decidimos trasladarlo a La Arrixaca, centro de referencia en neonatos.

Fue un día muy intenso, y el único en el que me vine abajo. Era, sobre todo, el fruto de la tensión y la tristeza que te provoca ver a tu hijo cuatro días en una incubadora y respirando artificialmente, y que una semana así no te la quita nadie. Que sí, que era lo mejor, y que hay cosas muchísimo peores, pero es duro. Y luego la tensión del traslado, pensando cómo le iría. El azar hizo que me encontrara con una gran persona, cuyo nombre obviamente voy a omitir, y que hizo que el tiempo que duró el proceso de traslado fuera más llevadero.

Gracias a Dios, ahí cambió todo para bien. Empezó a respirar bien sin ayuda, y experimentó un gran cambio en unas horas. Al final, como nos dijeron, todo se reduce a que el periodo de adaptación de unos niños es más rápido que el de otros. Que no había nada más que eso. Tres días en La Arrixaca para certificar que todo iba bien y, por fin, el viernes, el alta y a casa.

Ahora, como dije en Facebook, empieza lo duro. Ya me he topado con la realidad. Ya contaré los primeros días en casa cuando me dejen. Eso será otro día.

Quiero aprovechar para agradecer la ayuda, la comprensión, la paciencia, la empatía y sobre todo el trabajo de todos los pediatras y enfermeras que, tanto en el hospital La Vega como en La Arrixaca han ayudado a que Álvaro esté ya bien y a que sus padres hayan pasado estos días algo más tranquilos. Y de paso, hemos aprendido muchas cosas de medicina neonatal 😉 Gracias a todos ellos.

Y gracias a todos por los comentarios, los “me gusta”, los whatsapp, las llamadas, los mensajes… Creo que he contestado a todos, aunque pido disculpas si se me ha pasado alguna felicitación. Eso pasa cuando hay muchas, y así ha sido.

Esto va en serio ya

Es la segunda vez en apenas 24 horas que me digo a mí mismo esta misma frase. La primera fue ayer, cuando tras recoger a Adolfo del colegio fui a recoger y a montar un carro (un cuco, o como cada uno lo quiera llamar, pero que no es otra cosa que el habitáculo en el que se pasea al bebé en los primeros meses). Lo llevé apenas 500 metros porque era más fácil que fuera montado. Naturalmente no había nadie dentro, pero dentro de mi cabeza sonó la frase que da título a este post.

La segunda vez ha sido hace unos minutos, cuando he montado la minicuna en la que pasará muchas horas el pequeño Álvaro. He de decir que me ha resultado bastante sencillo. Primero, porque apenas son cuatro palos, y segundo, y más importante, porque el azar y la necesidad han hecho que con esta ya sean 3 las veces que la he tenido que montar, dos de ellas en apenas 15 meses. Me llena de orgullo y satisfacción el resultado. A su madre también, y la cara del que será su hermano mayor lo dice todo. Él también entiende, a su manera, que esto va en serio yo.

Hay más razones que me llevan a pensar que ya llega, aparte de la lógica que dice que la fecha se va acercando. Las visitas a los distintos médicos anuncian que la llegada está próxima. Y con ella las noches sin dormir, los cambios de pañales, los cólicos, la lactancia a demanda, el papeleo para obtener el título de familia numerosa (que tiene tela), la llegada a casa… y tantas otras cosas que os iré contando.

Será por todo eso que siento un cosquilleo y una responsabilidad que todos los padres sienten. Da igual que sea el primero, el tercero, el quinto… Será por todo esto que este post no es muy largo. No quería faltar a la cita, pero empieza a ser difícil encontrar un hueco y tengo dos hijos que me reclaman los minutos de juego con su padre.

Sospecho que volveré a escribir pronto para contar novedades. Es intuición. Veremos si acierto.

Las benditas rutinas

Antes de empezar mi post, quiero agradecer el recibimiento que ha tenido el blog. Tanto los comentarios aquí como los “me gusta” en Facebook, los “favoritos” en Twitter, las suscripciones por e-mail, las visitas desde otros países, que me han llenado de orgullo y satisfacción… no pensaba que fuera así, de modo que gracias a todos los que habéis bendecido este blog (de momento).

Y de bendiciones no quiero hablar, pero si de las benditas rutinas. Esas que hacen que mis hijos (y todos los hijos del mundo) tengan claro que, como norma general, después de una cosa viene otra. Quiero, por encima de todo, explicar las rutinas ahora, para luego poder compararlas con las que habrá a partir de dentro de pocas semanas. Muy probablemente, antes de lo que pensamos. Álvaro va a llegar antes de hora. Tal vez en dos o tres semanas lo tengamos en este mundo de locos. No puedo decir más porque su madre no me deja (aunque sí que diga esto) y porque yo tampoco quiero. Solo deseo, como todo padre, que venga cuando tenga que venir. Pero que venga bien y que crezca sano.

Dicho esto, este es nuestro día a día, inaugurado por enésima vez hace 3 semanas cuando Adolfo empezó a ir al colegio:

Toca ponerse en marcha a eso de las 7:10 para despertarlo a él a las 7:15. Dado que necesitamos un buen rato para ponerlo en pie, unos 10 minutos, desayuna en torno a las 7:25 y se le viste para que esté listo a las 7:55, que es cuando vienen a recogerlo para llevárselo. Entre medias, si ha colaborado, le dejamos ver dibujos en la tablet. Durante los primeros días usé el recurso de decir “levántate y te pongo la tablet” y corría como un resorte. No está bien. Lo sé. Por eso ya no se lo digo, aunque le permito que lo vea un rato si ha hecho las cosas a tiempo. Eso no está tan mal, creo. Todo ello con el máximo silencio posible para no despertar a Inés, que lo hace, como norma general, entre las 8:30 y las 9. A partir de ese momento todo el protagonismo es para ella. Lo de siempre: cambio de pañal, sentarla en la trona, prepararle el biberón, vestirla… ahora hemos ganado un poco de libertad porque desde hace un par de semanas se toma el bibe ella sola, con lo cual no pierdes 5 minutos dándoselo. Vale, no “pierdes” 5 minutos sino que lo inviertes en el cuidado de tu hija. Pero a efectos prácticos, ganas ese tiempo para hacer otras cosas.

La mayor parte de los días, tras esta primera fase suele dormirse al rato, un par de horas, ya sea en casa o en casa de su abuela, donde va muchos días si no podemos quedárnosla nosotros. Ahora, todo ha cambiado un poco con las bajas y otras obligaciones paternales. La familia entera se vuelve a reunir en torno a las 17:30, cuando recogemos al niño del colegio. Luego llega la gran pregunta: “¿Qué hacemos con los niños?”. O llevarlos al parque, o ir a algún centro comercial a que se cansen… lo cierto es que en casa no pueden estar. La alternativa de poner a uno a ver dibujos y a otra a sacarlo todo de los cajones no es muy tentadora. Los domingos hay que hacer piruetas, así que siempre vienen bien planes como estos: http://newsok.com/20-activities-for-dads-to-do-with-their-kids/article/5343559/?page=2. Y si alguien tiene otros, que seguro que los hay, que sea tan amable de decírmelo.

Tras el inicio del curso hemos empezado a cambiar otra rutina: la del baño y la cena. Solíamos iniciar el proceso en torno a las 20 horas, y lo hemos adelantado media hora, así que muchos días a las 20:15 ya están bañados y cenados. Eso hace que todo se adelante, y antes de las 10 de la noche estén durmiendo. Quien más lo agradece es Adolfo, que puede dormir más. Inés se sigue durmiendo a su hora, en torno a las 21:30.

Esto es lo que hacemos casi siempre de lunes a viernes. El fin de semana es otra cosa.

¿Y a partir del tercero, qué? Estamos preparados para tirarnos más de 20 minutos vistiendo, otros tantos bañando y poniendo pijamas, otros tantos o más dando de cenar, otros muchos más tratando de dormir a los tres… Bueno, preparados no sé si estamos. Mentalizados, sí; no nos queda otra.

Por cierto, voy a tratar por todos los medios contar cosas al menos una vez por semana. Pido perdón de antemano si alguna vez no lo consigo. Pero lo intentaré.